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[ISBN-13碼] 9789576938467

[ISBN] 9576938465

[作者] 巫錦輝

[出版社] 張老師文化事業股份有限公司

[出版日期] 2014-09-12

[內容簡介] (本項為出版商制式文字, 不論下文註明有無附件, 仍以本拍賣商品標題為準, 標題未註明有附件者一律均無) 這個家庭，已改變許多人的生命，這本書，將改變更多人的生命！即使在最深的黑夜，生命仍然有光；即使在最深的谷底，人生仍然有路。當面對艱巨成了一種習慣，你就不怕苦難同行。一對再平凡不過的普通夫妻，在兩個孩子陸續被診斷出罹患罕見疾病後，整個大大翻轉，巫家的座右銘??在別人的需要上，忘記自己的苦難，他們把自己的故事，化成祝福，激勵每一位他們所接觸的人。2006年出版《一生罕見的幸福》之後，姊弟倆遭遇更艱辛的試煉，一次次行過死蔭幽谷，全家人卻努力將人生的悲劇演成喜劇。在《一生罕見的幸福Ⅱ：走下去，才有驚喜！》中，巫爸、巫媽說：「上帝用笑臉幫助我們，我們用笑臉幫助兩個罕病兒，繼續闖關罕病旅程。」也就是來自於對上帝堅定不移的信心與愛，認識這個家庭的人，要有很強的心臟，因為他們一家大小，總是讓人大開眼界。面對種種的困境來到，一家人總能微笑面對，一一過關，並在有限的春光夏日，屢屢綻放出讓人驚奇不斷的花朵。名人推薦以欣、以諾兩位天使乘著浮雲，飄然進入巫爸與巫媽的生命。在歷經狂風暴的試煉後，呈現的是滿天絢麗的雲彩。人世間沒有完美，缺憾要用愛來添補。在《一首搖滾上月球》，我們看到巫家落入凡塵的煎熬身心，但在慈濟大學對「尼曼匹克症」罕病的現身說法中，我們感受的是超越凡塵的潔淨靈魂。《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》告訴我們生命是一種永遠的奇蹟，只要有不被擊倒的韌性與彈性，永遠有無限的可能。祝福巫家，他們是生命的智者、勇者，也是大無畏者。超越凡塵的潔淨靈魂 ?慈濟大學 王本榮校長 我信主已有五十年歷史，也常在各教會分享信息，深信神就是愛，神是公義的，但仍然很難了解，為什麼有人罹患罕見疾病，日子那麼的煎熬。我真不懂，但我相信這是神的奧秘，有天見神面時，當可豁然。這本書的作者，家有兩個罕見疾病的孩子，他們在萬分艱辛的日子裡，父母及孩子都給我們帶來美好的見證。看到他們，我們還有什麼不滿意的事呢？還有什麼不能跨越的困難呢？這是一本值得人人一讀的好書。 美好的見證 ?監察院 王建?前院長 認識巫家已逾二十年之久。一路看著以欣、以諾兩姊弟，從蹦蹦跳跳、天真可愛的活潑孩童，到如今成為家喻戶曉的青少年生命鬥士；巫爸、巫媽從一對再平凡不過的普通夫妻，到歷經挑戰寫下輝煌成就、令人欽佩的強人搭檔；讓我對於造物主的奇妙作為，從內心深處發出讚嘆，更堅信祂的恩典確實夠用！巫家一篇篇感人的故事，雖然可以從很多平面媒體的報導或電視、電台的專訪中得知，也不難從電腦網站中去搜尋取得，但張老師文化公司在二○○六年出版《一生罕見的幸福》這本書，立刻榮登暢銷書的排行榜。透過這本書的流傳，巫家刻骨銘心的生命故事，激勵許許多多在苦難中的心靈。相隔八年，以欣、以諾身體狀況未見奇蹟似地好轉，姊弟倆甚至皆曾瀕臨死亡；巫爸、巫媽長期照顧罕病兒女，身心的疲累及煎熬難以言喻，卻奇蹟似地活出更精采的人生！這本《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》，正是描繪這段期間巫家血淚的歷程，值得眾人閱讀、揣摩心境，從而獲致寶貴的啟發。是的，這是巫家四口的故事；是由家族背後支撐，但不須特別強調的故事；也是南京東路禮拜堂這個大家庭，成員彼此相愛、疼惜扶持的故事。因著家人發自內心的體諒、接納與協助，讓巫爸、巫媽可以安心扮演好各種角色，更無後顧地繼續邁步前行。這些年來，無論在醫院治療、急救的憂心場合，或是在歡欣獲獎的光榮時刻，總有一大群巫家親友在默默陪伴、迫切代禱，並大力支援。我常跟教會的弟兄姊妹說：巫家不是南京東路禮拜堂的負擔，是神賜給我們這個大家庭一份特殊的禮物！ 這是我們家的故事 ?台北基督徒南京東路禮拜堂 沈明鋒長老 以欣、以諾用不服輸、樂觀積極的態度向前行，而巫爸、巫媽，秉持堅毅、韌性、永不放棄的精神，全家人緊密結合在一起，令人敬佩又感動，誠心推薦所有讀者，一起透過《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》，看見生命的愛與能量！ 看見生命的愛與能量 ?國民健康署 邱淑媞署長大大恭喜《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》溫暖上市！感謝神，讓我因著《一首搖滾上月球》而首次認識了巫家，電影裡罕爸們的奮鬥歷程，深深感動且激勵了同樣身為父親的我，電影之後，上帝給我更多的機會，在巫爸、巫媽、以欣、以諾和阿嬤身上，看到了父母的愛，看到了上帝的愛，看到了因為有愛而大有能力的勇氣。感謝主，感謝你們，讓我學到了：無論有多難──走下去，才有驚喜；無論有多難──面對是最佳策略；無論有多難──上帝會引領我走出新路，讓社會因為有我而變得不一樣。巫爸、巫媽、以欣、以諾、阿嬤，加油，我們的生命都因著你而更美好，謝謝你們！ 我們的生命因你們而更美好 ?愛爾航空培訓機構 汪逸仁總經理跟巫爸、巫媽認識，可以感受到家的凝聚力，不是單靠一人的力量，而是家人彼此間的愛、相互包容與鼓勵。巫媽、巫爸在疲累時，彼此當對方的肩膀，讓對方依靠一下、擁抱一下，繼續面對生活中的瑣事。我想，這一家的幸福，是在於他們用心生活，並且樂於分享，《一生罕見的幸福Ⅱ：走下去，才有驚喜！》值得推薦給大家。 用心生活，樂於分享 ?「點燈」節目主持人 余秀芷小姐 二○一二年冬天，在中崙高中校長室電梯前，我第一次初識以諾和以諾的爸媽。讀高一的以諾坐在輪椅上，用帥氣靦腆的微笑跟我問好，夫婦倆熱情地邀請我出席以欣的雙十感恩音樂佈道會，並微笑地說明姊弟倆同時擁有上帝的特別恩寵──罹患了「尼曼匹克症」。當下，在醫院工作的我理解了這對爸媽有多麼不容易，背後有多少辛酸，但他們的信念和力量卻是如此篤定！我決定，以諾的過去我來不及參與，未來我將積極關心這家人。那一刻，神之手已將我們拉近，我們內心的愛在彼此悄然建立。隔年四月以諾因為脊椎嚴重側彎壓迫影響肺部功能，醫師建議做脊椎矯正手術，將近十五小時大刀，全中崙高中為以諾集氣，以諾堅毅的求生意志力令全校師生感動不已，這是一則最優美的生命樂章，也是最感人真實的生命教育。術後，我分別和校長到榮總、和導師及班級家長代表（敦化國中高敏慧校長）到以諾家探視，以諾病情反反覆覆，只要能來上學，我們便在中崙相會，看著以諾情況逐漸穩定，內心著實寬慰不少！以諾的爸媽在安排開刀前這段時間，還為校內特教生及家長提供訊息及資源協助，幫助其他特教同學並鼓勵打氣，並主動協助輔導室特教組擔任志工，尤其常常在家長會適時協助，提供寶貴意見，讓許多疑難雜症迎刃而解，對於麗玲的智慧與協調力，及無私的愛心，在此致上崇高的敬意和感謝。在醫院工作多年，看過無數悲歡離合、可歌可泣的故事，而以諾這家人的故事是我見過最溫柔而強悍、最大愛而希望、最平實而感染力最強的一個愛的故事，值得社會肯定及推廣。藉由本書的出版，由衷祝福以欣、以諾在新藥的嘗試下，穩定成長，期待青春歲月靜好！ 生命是一首流動的詩歌 ?中崙高中家長會 吳紫賢會長「不倒的力量」（Never Falls），常用來鼓勵唐寶寶家庭，此話在巫家一家人身上看到了印證。雖然巫家兩個孩子都罹患罕見疾病，但他們沒有被打倒，陪著孩子克服種種難關，而爸爸、媽媽無怨無悔的付出，努力活出生命的精采與價值，更實踐了《一生罕見的幸福Ⅱ：走下去，才有驚喜！》，一本值得您閱讀的好書。 不倒的力量 ?財團法人中華民國唐氏症基金會 林正俠董事長去年畢業典禮，當我看到以欣一步步努力上台領獎時，心情百感交集。我相信有些學生未必珍惜自己的學習機會，也不覺得能夠在良好的環境中求學有多幸福，但以欣卻不畏身體的侷限，帶著知足惜福的心，在本校努力地完成學業。如今她已是本校進修學院二技妝品系二年級的同學，她的母親也陪伴她共同學習，這一路走來的心路歷程，集結成這本《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》，書中有以欣天使般的笑容，告訴大家「即使明天就要倒下，今天仍要精采活」，也有她與本校結識的因緣，還有弟弟以諾如何面對病魔的折磨，說出「我真的很羨慕不會跌倒的人，他們能正常行走」這樣令人心疼的話。另外，他們的父母也把如何堅強與積極面對巨變的心情娓娓道來，每一篇都是值得大家細細研讀的生命教育。正如以欣的母親經常掛在嘴邊的一句話：「不管學校排名好不好，總要讓這所學校因為有我而變得不一樣。」因為以欣，本校無障礙空間的設置更為完善，也因為以欣，我看到了同學們的良善與關懷。謹代表蘭陽技術學院全體師生，送上我們誠摯的祝福與感謝──因為你們的正向力量，學校真的變得不一樣了！ 用知足的心活出精采人生 ?蘭陽技術學院 林江龍校長巫家齊心勇敢對抗罕見疾病嚴峻挑戰，樂觀以對、自助助人並得天助的動人生命故事幾乎已是家喻戶曉。透過巫爸巫錦輝的總主筆，將他們一家人生命中不可承受之重，化辛苦成為幸福的非凡經歷寫成《一生罕見的幸福》一書，教會世人愛與關懷的真實意義，以及遭遇人生逆境如何絕處逢生，感動了、也幫助了無數的人們。《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》這本書是續集，也是晉級。書中進一步記錄了巫爸一家續航於充滿更多挑戰的生命進程，在堅定宗教信仰的支持下，以及親情、友情溫暖的環繞下，同心協力將生命內涵推向更深遠也更寬廣的境界。其實病痛還在，辛苦更不在話下，但是因為豁達、因為轉念，所有的挑戰與試煉終究成為滋養生命內涵的養分。揮霍生命容易，但是在面對長期椎心病痛與照護之苦的狀況下，竟然還能盡情揮灑出美麗的人生篇章，實在令人欽敬，更應該成為世人孺慕、學習的典範，誠心推薦，特以為記。 豈止是不留白的美麗人生！ ? 馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任 林炫沛醫師 巫錦輝一家人已經把人生的悲劇，努力演成了喜劇，我們這些旁觀者完全沒有機會去同情他們。看完這本書，在心痛與流淚之餘，我只能回頭珍惜自己人生的幸福，仰望上帝的憐憫，跟他們一起，用力的去愛與付出。 痛苦的人沒有悲觀的權利 ?台灣醒報 林意玲社長如果說這本書是造就生命的書，倒不如說是救人一命的書。無論你處在的景況是多麼惡劣、絕望，巫爸家的故事絕對可以讓你看見希望、出處與未來。不是理論，乃是真實的在基督信仰裡，活出美好的見證。 救人一命的書 ?天使心家族社會福利基金會 林照程執行長 我摯愛的小天使以欣滿二十?了，記得剛患病時，文獻告訴我們此病患者的存活時間大約十二年。在以欣十五?時，我跟她許諾，到了二十?阿姨要買高層大蛋糕為她慶生。以欣從小跟我約定都很守約，一路履行對阿姨的承諾，不畏病魔的侵襲，認真努力地生活。二十?的感恩音樂會，以欣小天使唱《雲上太陽》，字字蘊含著堅強又豐富的生命意志，雖然承受因病無法發音的苦痛，仍貼心地一字一字唱出這首歌，純摯的臉龐訴說著：「雖然苦痛是不可避免的，但基督的愛與我同在；當疾病把我壓倒時，耶穌會將我扶起。」為著上帝的愛，她使出最大的力量吟唱，台下的我感動到無法言語，淚如雨下。以諾活潑、帥氣，很有個性和想法，不服氣病魔攻城略地，常常儲備能量迎戰。他常說：「我要跟同學完成同樣的任務，用積極、正面的態度面對各項困難，用堅毅的信念支持我度過生命中所經歷的難處。」姊夫、姊姊總是給予他們正向的人生觀，常以「把握當下，讓自己的生命發光發熱，生命的意義在於它的廣度，而不在於它的長度。即使明天就要倒下，今天仍要精采活」來勉勵他們，希望他們的生命活得更?廣、豐富。巫家深信：「即使在最深的黑夜，生命仍然有光；即使在最深的谷底，人生仍然有路。」不管面臨挫折或逆境，上帝都將留下平安：「我將我的平安賜給你們。我所賜的，不像世人所賜的；你們心裡不要憂愁，也不要膽怯。」（約翰福音14：27）。邀請您一起來閱讀這本感人至深的書，領會如何實踐「把握當下，全力以赴」的真諦。 得勝的生命 ?捷易通科技股份有限公司 周純如執行董事 有的人用音樂表達心情，有的人用畫冊說出故事，巫家卻用真實生命奏出堅?的樂章。在我的工作中，過去十年一直在學習怎麼和青少年談生命教育，但我看到這些青少年在一次巫爸的演講會中，從他們臉上滑落的眼淚裡看出，他們一夕間全懂了！ 用真實生命奏出堅?的樂章 ?台北復興堂青年牧區 柳子駿牧師 如果你對人生不滿足，以欣、以諾對生命的熱愛，會讓你看見自己有多富足；如果你對未來悲觀、不確定，巫爸、巫媽的樂觀堅強，會讓你驚覺自己根本沒有消極的理由。這本書，不是要叫我們掉眼淚，而是要我們學會，即使生命面對挫折，仍要記得微笑感恩。 面對挫折，仍要記得微笑感恩 ?中視新聞部 侯乃榕主播以欣及以諾罹患了一種很罕見的疾病，雖然如此，兩姊弟的樂觀以及父母親的愛心，是非常令人震驚的。在門診每次看到以欣，她總是帶著甜美的笑容，也使得我們必須藏起心中的挫折，繼續努力。在這本書中，我們看到這一家人如何突破身體與心理上的衝擊，創造出自己光明的未來，值得讀者細細地體會與反省。 創造自己光明的未來 ?臺大醫院小兒部暨基因醫學部 胡務亮醫師認識巫爸一家人已經超過十年了，我永遠沒有辦法忘記當他們一家人遠渡重洋，來西非參加我們孤兒院落成典禮時，帶給當地人的鼓勵。衷心推薦這本書，願這家人的勇氣、堅強和對上帝的信心，也成為各位讀者往前走的力量。 往前走的力量 ?《愛呆西非連加恩》作者 連加恩醫師「睏熊霸樂團」六位老爸的生命故事以及他們對待自己孩子們無微不至的愛，讓我很快地寫出了《I Love You》這首歌曲，而《Your Smile》這首歌曲則是第一次遇見巫爸的女兒以欣所迸發出的靈感。和巫爸相處的這些日子讓我了解到：贏得了別人沒什麼了不起，而真正重要的是成為有能力能夠幫助更多人的角色。謝謝巫爸、巫媽、以欣、以諾。 贏別人沒什麼了不起，真正重要的是……?四分衛樂團主唱兼歌曲創作 陳如山先生看著以欣、以諾長大，卻不得不看著他們同時一日日逐漸失去生活的能力，的確令人椎心刺骨而痛徹心扉。那麼，可想而知生養他們姊弟倆的爸媽，是如何地心如刀割而痛不欲生啊！疾病，其實就是每個人生命的本質，那是任誰遲早都躲不掉而最真實的事實。只是被罕見疾病選中，如同巫家病苦的姊弟與心（辛）苦的父母，在這樂透分子般的意外人生裡，能有什麼樣的生活選擇呢？?能否選擇最緩慢走向生命的另一端？還是快快走完這殘酷的現實？生命的長短，可由不得我們選──只能選擇尊重上天安排；?能否選擇病苦別那麼猛烈殘酷？別那麼神出鬼沒地防不勝防？病況慘烈與否，也由不得討價還價──在病魔的眼皮底下，還是選擇和平共存吧！在命定與病魔的交相掙扎中，巫家，選擇以平常心接受及面對非常的際遇，決心如同一般人的生活而生活。首先他們選擇了「接受」──孩子們接受病痛，父母接受心痛，齊心抗病中，接受挑戰，但「把握當下，全力以赴」，仍然追求及享受生命一切可能的美好……接著他們選擇「面對」──巫爸、巫媽面對病痛引起的經濟、工作及照顧壓力之餘，卻勇敢參與公益，參與樂團及紀錄片拍攝，再獲取學位，慷慨付出關愛，鼓舞困頓絕望的病友及家庭；病兒們則以稚嫩卻堅定的毅力及勇氣，面對排擠，忍受孤獨，爭取友誼，一步步地往返於病房與學校之間，矯正牙齒，拚考大學，圓夢旅行，脊椎手術，更積極參與公益，光榮完成每一階段的學業，在不斷的失去中艱辛成長──疾病，賦予這一家人無法預知的關卡，他們選擇攜手，如同遊戲玩家般，驚險刺激地在真切的疾病生命裡一關一卡，瀝血闖關……一字一句，看著巫家的生命告白，禁不往想像他們何來的智慧與勇氣？毅力與耐力？若深思告白中，將一切榮耀歸給上帝的巫爸錦輝，選擇效法耶穌的以諾，仰賴上帝引領新路的巫媽麗玲，形容爸媽的愛像大山的以欣，不難明白他們不凡的生活際遇，必然來自於──信心與愛，因而選擇了真理，選擇尊重生命，選擇了愛的承諾與承擔，並且無悔付出，進而創造也發現那生命艱困處的驚喜、精釆，以及那麼得之不易的幸福！讓我們一齊為巫家喝釆，學習也領會不同的生命領悟。 巫家的罕見選擇 ?罕見疾病基金會 陳莉茵創辦人儘管患有罕見疾病，仍用樂觀的態度去看世界，我為此深深動容。對於患有罕見疾病的孩子來說，疾病是必然，但不該是全部；父母的愛，孩子的堅強，以及社會人士的協助，在在都令我感動，同時尊敬不已。在此致上我深深的祝福及鼓勵。 令人動容的愛 ?中崙高中 孫明?校長一眼就看出來了！感性的巫爸配上理性的巫媽（周麗玲），這樣的絕配堪稱天設地造。他倆締造了罕見兒女，相得益彰的維繫了一個充滿愛的家庭。這樣的幸福，當然是需要一生來營造。真心祝福──罕見之家！ 真心祝福──罕見之家！ ?財團法人點燈文化基金會 張光斗董事長坊間勵志書很多，但哭過、笑過，卻不容錯過，只有這本書。它讓你珍愛生命，勇敢面對逆境，化苦難為祝福。且讓喜樂的心成為良藥，我們就可在上帝的恩典中，享受一生罕見的幸福。 不容錯過的勵志書 ?中原大學 張光正校長張老師文化公司出版第一本罕見疾病書籍，就是巫家的《一生罕見的幸福》，不僅榮登金石堂當週暢銷書排行榜第一名，更獲選新聞局中小學生優良讀物、衛生署國民健康局兒童與青少年組優良讀物。八年來，巫家遭遇比先前更多的試煉，以欣、以諾都曾走過死蔭幽谷，卻以超乎常人的信念活出一個個豐富又動人的罕病家庭故事。在這個不安的年代，這本精采好看的書有如超級打氣筒，能鼓舞學生、家長和社會大眾，特別對於受困於身心逆境、無法面對明天的人，是一份最好的禮物。 最好的禮物 ?救國團主任、「張老師」基金會董事長 張德聰博士第一次聽到巫家的故事，是TVBS新聞台的專訪。我記得那個陽光普照的週日午後，我在家裡哭得淚流滿面，不只是心疼，更強烈打動我的，是巫家一家滿滿的愛。然後有了《一首搖滾上月球》，我認識了睏熊霸樂團，有了專訪的機會，能給這位不落跑老爸當面擁抱，加油打氣。讓我印象最深的是巫爸那張臉，習慣鎖上的眉心，已經烙下深深的紋路，那是長年的擔憂疲憊留下來的紀念，但他的下半臉努力地咧開笑容，彷彿想用意念說服自己與身邊的人：「我可以的！我們可以的！」上帝給他們一家並不容易的功課，但也慈悲平等地給了他們自由意志，讓他們選擇用怨懟或用愛面對每一天。他們做了很棒的選擇，這個選擇是他們一家送給這個世界的禮物。收下這本書如同收下這個禮物，因為上帝透過他們告訴大家：「你可以的！你們都可以的！」 「你可以的！你們都可以的！」 ?知名主持人 曾寶儀女士若說，巫家一家四口，因為以欣、以諾的尼曼匹克症，而擁有了罕見的幸福。那麼，我也是品嘗過這種幸福的另外一個人。穎之跟以諾同等歲數，同是NPC的罕見的患者，但他已經在天堂，等候著我與媽媽，開啟另一段幸福的旅程。而以欣與以諾還在地上的這段幸福旅途中，細看人生。把美麗的詞藻搬開，這個殘酷的疾病並不符合常人定義底下的幸福，如同書中所敘說的，以欣夜不安寢，必須一再被自己的口水嗆醒。在閱讀的時刻，不妨閉上眼睛，想像一下一夜無眠，究竟是怎般的滋味，然後再繼續冥想一下：這種苦每晚都上演，無法治癒，無法結束。殘酷的並不只是這些，一個病毒的侵入，就差點奪走病弱的以欣的生命，我與穎之的媽媽到了她的床前，為她祈禱，也請已在天上的穎之代向天主央求，不要現在就召喚她回到天家。以欣躺著的這張加護病房的床，不過兩個多月前，穎之就在這上頭，停了他最後的鼻息。我們第一次回到這張愛兒逝去的床前，但我們忍住眼淚，只為以欣求告。這樣的幸福要如何品嘗？如果不是一份堅實的愛，不是對生命有了最深沉的領悟，如何能將它稱之為幸福？那不該是不停地垂淚的日子嗎？以諾以堅定的信心，以如此孱弱的身軀接受了脊椎側彎的大手術，又承受術後那種千刀萬剮的痛楚，做為父母，巫爸、巫媽看著孩子的劇痛，又有幾人能想像那種憂懼與悲傷？穎之的安息禮拜上，以欣、以諾錄製了一段畫面在現場播放，當他們說出這句話：「穎之，謝謝你，我們一起戰鬥的好夥伴，我們天堂見！」時，許多人眼淚奪眶而出。這是何等的勇氣，又是對生命何等透徹的洞察？穎之的生命亦復如此，他的軀體也彎曲了，他的四肢蜷縮地難以行走，他吃飯是一場災難，但他依然以笑容面對苦難。於是我們懂得了：生命是為了愛，這個罕病就猶如一個十字架，他們揹起了十字架，去向世人傳揚生命的愛。這豈不是罕見的幸福呢？ 生命是為了愛 ?穎之爸爸、聯合晚報資深記者 黃國樑先生這是充滿愛與神奇的一家。要說這一家的故事，光這麼多年來拍攝《一首搖滾上月球》沒用到的檔案素材，就可以另外剪出一個非常精采的巫家版！從二○○四年在罕病基金會當志工開始至今，已經和巫家認識超過十年了，這一家人對我非常疼愛與照顧，但我卻一直很好奇也無法想像，為何這家子能有如此用不完的愛與祝福？是因為他們比較懂得惜福感恩？因為他們有堅定的信仰？還是上天特別憐愛照顧這一家？這些年來，慢慢透過相處，透過鏡頭，透過一次又一次的生命交會與心靈交流，我開始懂得和找到了答案是什麼。每個家庭就像一條船，航行在汪洋的人生大海裡，沒有人永遠是風平浪靜，也沒有人永遠是驚滔駭浪，只不過巫家的這條小船，選擇走上與眾不同的「偉大航道」，因此考驗特別多、驚險特別強烈，船上各司其職的水手們（家人），不斷在這些衝擊應變的挑戰過程中反省、學習，也不斷蛻變和強壯。兩個罕病的孩子以欣和以諾，面臨身體逐漸地耗弱以及一次又一次在死神面前的掙扎拔河，夫妻倆連一天睡眠都不超過三小時了，居然還能帶著孩子環遊世界五大洲？居然還可以陪著他們讀完大學又接著考上研究所？居然還有許多精力去照顧關心許許多多身旁和不同角落的人們？這是奇蹟還是神蹟？沒有宗教信仰的我寧願用我的所見所聞來見證，這就是憑藉著意志與勇氣，讓生命在苦痛中琢磨出光采價值的成果！這些年來，我的電影作品多圍繞在探討家庭價值的議題，所謂「修身、齊家、 治國、平天下」，當下的社會氛圍，婚姻關係脆弱，家庭關係崩壞，舉目可見許多身不修、家不齊的人大談如何治國與平天下，這是一件非常荒謬的現象，但家庭畢竟是組成社會最重要的單位，巫家的生命故事，可以讓我們從心出發，重新看見關於「家」的意義與體會「生命」價值的重要！ 充滿愛與神奇的一家 ?黑糖媒體創意有限公司 黃嘉俊導演認識這個家庭的人，要有很強的心臟，因為他們一家大小，總是讓人大開眼界。四人就像在湍急的溪流中泛舟，時而驚險卻步步驚奇，曲曲折折，不知下一個轉角是要撞上巨石，還是逆流而上，只知道掌舵、划槳的巫爸和巫媽，聚精會神奮力地穩住船身，還不忘提醒大家，兩岸秀麗的山水。二十年前，他們帶著甜甜，從臺北下高雄工作，因為兩家住得近，又同是武昌教會的會友，加上小女立凡與甜甜是幼稚園同學，吃睡都在一起，你家、我家不分彼此。一路走來，看著以欣、以諾從健康寶寶到相繼發病，行動遲緩，四肢萎縮，如今言語、吞嚥飲食困難重重，夫妻兩人在罕病的夜路摸索，陪著孩子奔忙於醫院與學校之間，用盡方法，就是要活下去。這裡每個步步驚心到驚奇的故事，是巫家人親身奮戰的經歷。周遭的我們，只能瞪大眼睛，時而驚呼、時而讚嘆，為他們的勇敢，我不敢鼓掌，只能噤聲、敬畏，因為他們四人仍在崎嶇迂迴的險境中奮鬥，生命的搏鬥還在進行。我想只有親身與他們居住過的人才能了解，能持續睡上兩、三個小時和吞下口水原來是種幸福。進過巫家的人，總是不免有相同的疑問：為何在如此忙碌又艱難的日子下，家中還能保持有條不紊，窗明几淨，陽台花木扶疏？為何四人奔波公司、醫院、學校之餘，還有能力完成學業並得總統教育獎、夫妻兩人都從神學院畢業、巫爸學琴組樂團、拍電影、四處演講、見證生命教育、當學校的花園志工……。他們一家是活出天國文化的人，在有限的春光夏日，綻放花朵的人。我想他們也曾問過生命的主：「?在哪裡？」、「為何要如此受苦？」、「何時才能結束？」，上帝沒有回答他們，不過誠如以諾在脊椎開刀，經歷極度痛苦後所說的一句話：我有上麻醉藥，耶穌在十字架上卻沒有。那樣發人深省。天父不語，只轉眼看祂的獨生愛子耶穌，當你隨祂的眼光轉向並仰望時，我們除了驚嘆、敬畏，一切無言。原來巫家這樣的信心，不是毫無疑問的確定感，而是緊抓不放的順服。 從驚險到驚奇 ?浸宣教會會友 黃職富先生最能給「幸福」提出非凡定義的，非巫爸、巫媽莫屬了。非凡的關鍵在於，他們如何理解苦難、如何轉化悲傷、如何提振士氣、如何看穿表象的無常悲喜，而肯定生命絕對的價值？這不是形而上抽象美麗的道理，而是透過無數血淚奮鬥淬鍊而出的智慧；巫家四口，把每個難解的問題，都變成了創造價值的契機，痛極了，美極了。永遠為巫家喝采加油！ 永遠為巫家喝采加油！ ?立法院 楊玉欣 立法委員第一次知道巫家的故事時，只想質問上帝：「為什麼？他們太辛苦了。」但讀了這本書，以及這八年目睹他們精采真實的生活榜樣之後，我只想感謝上帝。使用這麼開朗認真的一家人、以如此特別的方式激勵我們。謝謝你們，四位天使。 感謝四位天使 ?TVBS新聞部 詹怡宜總監一生罕見的幸福，的確，每當我見到巫爸，我總可以看到一個閃閃發光的靈魂，那樣熱情而又謙虛，我真的相信，巫家擁有世上罕見的幸福。逆境中學習、成長，甚至從中得到喜悅，這是巫家每天都用生命告訴我們的課題；我們一起哭、一起笑，一起參與巫家艱辛又甜蜜的旅程。 艱辛又甜蜜的旅程 ?《看見台灣》 齊柏林導演很榮幸為《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》這本書寫序，這個家庭過去在高雄是我們教會的會友，在這裡有許多他們一家摯愛的弟兄姊妹，長期為他們代禱，與他們一同走過許多艱辛、緊張、淚水，但也充滿感恩、歡笑的日子。很罕見的一家人，不但巫爸榮登「平民英雄百人榜」，巫媽榮獲「全國十大傑出愛心媽媽」，以欣、以諾都分別榮獲「臺北市市長獎」、「總統教育獎」。這些偉大殊榮的背後，是因為基督十字架犧牲的大愛成為他們能力的源頭。弟兄姊妹和社會關懷成為他們的扶持和幫助，他們自己也樂意與一群罕爸、罕媽一同扶持攜手向前，走出幸福、有盼望的人生。「不落跑老爸俱樂部」、「睏熊霸樂團」、電影《一首搖滾上月球》的表現都是最美的見證。相信這本他們全家心聲的告白，會帶給臺灣乃至華人世界極大罕見的祝福。 偉大殊榮的背後 ?浸宣武昌教會 鄭博仁主任牧師巫爸、巫媽、以欣、以諾，是罕病的鬥士，生命的勇者。因為他們的勇氣與不凡，化晦暗為光明，將生命阻力轉化為幫助更多罕病家庭的力量。衷心為他們的生命故事喝采，一生罕見的幸福！ 為他們的生命故事喝采 ?富邦金控 蔡明忠董事長認識巫家好多年了，因著同是罕病家庭的緣故，每每在相關活動中相遇而有了交集，每見一次面，總會聽到他們家有新的訊息更新，也許孩子有了什麼新狀況，孩子為自己做了多少努力而有了成果，他們又為孩子或周遭的朋友做了什麼，面對種種的困境來到，一家人總能微笑面對，一一過關，甚至還常常主動關懷需要關心的朋友。不僅如此，這些年更看到他們一家人不斷地用生命正面能量影響著周遭的人，感覺像是快要乾涸的湖面，下起了場及時雨，滋潤了土地，也豐盈了湖水，而這絲絲小雨一點一滴地滴入湖中，激起了一個個圓形的漣漪，而這一個個小圓又匯聚成一個整體面狀的激盪，這激盪激發了每個人心中真正的良善與溫柔，匯聚了好大的力量影響著人們和社會。如今，他們一家人的堅毅、勇敢、創意、更新的故事，躍然紙上成為這本書《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》，書中讓我們見證了因愛的能量在這家中流轉，造就了一個個奇蹟，「相信有愛，就有奇蹟」在這家中展露無遺，也為社會注入了一股清流。祝福巫爸、巫媽、以欣、以諾在日後的日子裡，繼續享受這「一生罕見的幸福」。 「相信有愛，就有奇蹟」 ?《Orange媽媽：四分之三的幸福》作者 歐玲君女士在巫爸一家四口面前，我根本不敢言勇說堅強，即時扮演他們四個人當中的任何一個角色，都不見得有他們的好。面臨人生的挫折，或是說苦難，他們本該抱怨，但反而選擇了讚美與感恩，這是許多人做不到的，他們卻做到了。我常說，抱怨是心靈的癌症，抱怨的人很少成功，成功的人很少抱怨。如果你還在抱怨的話，就去讀讀這本洋溢希望的書吧！ 洋溢希望的書 ?混障綜藝團 劉銘團長認識巫錦輝、周麗玲和以欣、以諾一家，才知道什麼是「尼曼匹克症」，陪伴他們一起成長，才知道什麼是生命的鬥士。十多年來，他們未曾喊痛，只有感恩；未曾放棄，只有鼓舞，帶給人希望，您當從中得著生命的力量。 感恩和鼓舞 ?中華福音神學院前院長、創欣神學院教授 賴建國博士有些人是上帝派來的天使，他們來到這世界教導我們如何愛人，如何活得堅強，更美好的是，從他們生命裡發出來的光，照亮了我們眼前的腳步，讓我們的方向清楚了起來。在這個有點晦暗的世界，因為他們的笑容，我們學會更多笑容。 從生命裡發出來的光 ?盧建彰 導演巫爸在廣播裡分享他中樂透般人生故事的詼諧語氣，堅強地介紹著「睏熊霸樂團」，我看見他時而哽咽、時而微笑；談到一雙患有罕病的兒女，時而啜泣、時而篤定，我非常清楚此時的巫爸，擁有一生最罕見的幸福。同為父親的我更知道，這是最值得驕傲的父愛，憲哥誠摯推薦這本好書。 最值得驕傲的父愛 ?兩岸知名企管講師、商周專欄作家、環宇電台 謝文憲主持人以欣、以諾的生命故事告訴我們：即使一枝草只有一點露，那一點露也要極盡所能地供給滋潤它；姊弟倆以薄弱如露水的有限力量，挑戰生命的底限，終日戰戰兢兢，卻是時時笑懷如燦爛的蓮花；以潔淨無瑕之姿昂立於紅塵之中。 挑戰生命底限 ?前中崙高中校長、銘傳大學教育研究所 謝念慈助理教授有一種失敗，是可以和勝利相匹敵的，那就是──為註定的失敗全力以赴！我看到以欣、以諾，為他們的生命全力以赴；為他們的生命，打那美好的一仗。然而，支撐他們勇往直前的力量，來自於巫爸、巫媽不離不棄、不怨不悔的愛；更來自於上帝爸爸滿滿的恩典……他們是我見過，最棒的一家人──他們讓苦難成為化妝的祝福！因著信仰；因著愛，他們更讓苦難，成為許多人的祝福！滿心歡喜，他們再次出書……我知道，這本書，將會改變許多人的生命，成為許多人生命中美好的祝福！ 化苦難為祝福的一家人 ?《93奇蹟：Dora給我們的生命禮物》作者 Dora媽咪

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